Пациента с болезнью Фабри, Томас Надольски, часто попадает под обвинения полиции в использовании поддельных документов. Однажды, его правоохранительные органы приняли его за сбежавшего из дома ребенка.

Больной мальчик в больнице

Фото Томаша Надольски

Все дело в уникальном физиологическом состоянии Томаса. Проживающий в Польше мужчина возрастом 25 лет закрыт в теле мальчика 12-ти лет.

Томаш Надольски страдает от крайне редкого генетического заболевания, болезни Фабри. Тело мужчины остановилось в росте из-за дефектна в белковой цепи, кодирующей геном. В медицинской среде этот ген известен как GLA. Согласно информации Национального фонда болезней, явление получило название «болезнь Фабри». Дефектный ген вызывает дефицитное количество фермента, требуемого для разрешения структуры жиров в организме.




Симптоматическая картина в анамнезе включает онемение конечностей, покалывания или жжение в руках и ногах, панические атаки, общая боль и дискомфорт в теле, отечность лодыжек и хроническую усталость.

Согласно данным Национальной медицинской библиотеки США, заболевание может коснуться одного из 40 000 - 60 000 мужчин (встречаются среди пациентов и женщины, но их точное число еще не установлено). Болезнь, как у Надольски, может вызвать задержку полового созревания, остановку роста, что делает пациентов визуально моложе на 10-20 лет.

Надольски впервые испытал симптомы Фабри, когда был мальчиком. В возрасте семи лет проявились частые головные боли, неприятные ощущения в животе, руках и ногах. Также, начался процесс дегенерации физической активности, что было заметно на фоне сверстников.

«Друзья в школе назвали меня: «Скелет, ты покинул Освенцим»», - вспоминал Надольски. «Их это веселило, а меня ранило».

Сначала врачи полагали, что его недомогание вызвано психическими заболеваниями.
«Мои родители были на грани срыва. Они видели изменения, но все аргументы были бесполезны для врачей, которые настаивали на психическом заболевании. В качестве лечения мне порекомендовали больше есть, несмотря на общее ухудшение моего состояния после приема пищи».

Болезнь повлияла на мужчину физически и умственно, изменила его отношения с семьей. Некоторые родственники стали видеть в нем ребенка.

Больной мальчик в больнице

Фото Томаша Надольски

«Я ощущаю себя одиноким, мне не хватает поддержки моей семьи, и так продолжается уже несколько лето. Болезнь разрушила мои планы на эту жизнь», - поделился Томаш.
Фарби отразилась и на внешности мужчины. Его часто обвиняют в использовании поддельного удостоверения личности.

«Мне 25 лет, и я хотел бы выглядеть мужчиной своего возраста», - сказал Надолски. «Это тюрьма, в которой я застрял на неизвестный срок. Мое тело перестало развиваться, и мне стыдно за это. Я ненавижу этого мальчика, которого я ежедневно вижу в зеркале».

В Польше известно около 70 случаев болезни Фабри. Лечение стоит слишком дорого для рядового жителя страны. Надольски живет на льготах, составляющих 280 долларов США в месяц. Общее поддержание его состояния обходится в 299 000 долларов в год. Хорошо, сто производитель обеспечивает Томаша необходимыми лекарствами бесплатно.

Мужчина мечтает о жизни, где он может быть независимым. «Я хотел бы стать самостоятельным, иметь свою квартиру. Я мечтаю о работе. Я завидую моим сверстникам, которые могут учиться, работать и жить. Я боюсь за свое будущее», - печально сказал Томаш журналистам.